40 ANS DE ROSIER ROUGE A VANVES – 4) 2003 – 2013 : Du foyer d’accueil au relais hospitalier

En 2003, pour ses trente ans, le Rosier Rouge avait acueillit depuis sa création, 116 000 accueils pour plus d’un million de journées d’hébergement.  Sachant qu’en 2002, il avait enregistré la plus forte activityé de son histoire avec 4 384 accueils pour 37 213 journées, et 102 personnes présentes chaque jour en moyenne (92,70% de taux d’occupation). « Depuis 30 ans, le Rosier Rouge a essayé de « ne pas fermer la porte » expliquait Antonio Dos Santos pour le 30éme anniversaire célébré les 14 et 15 Novembre 2003.  « Il a été pour les réseaux de santé et le monde hospitalier un phare, l’outil d’appoint depuis qu’il a été créé, qui a la réputation de faire ce que d’autres n’arrivent pas à faire ». Quatre ans plus tard, en Avri 2007,  il passait le relais à Pierre Nicolas, aprés 10 passés dans « cette formidable aventure qu’est le Rosier Rouge ». Son successeur  a engagé  la rédaction d’un projet d’établissement et engager l’équipes du Rosier Rouge dans une démarche participative : Etats des lieux, évaluations de son projet, orientations à court et moyen terme…  Un journal des résidents était lancé « Entre d’eux » grâce à des étudiants avec bien sûr un premier numéro consacré à la Polynésie Française,  et des ateliers commençaient à se développer pour divertir, partager quelque chose de nouveaux, notamment l’écriture.

 

« J’ai notamment découvert une très forte richesse dans les relations humaines entre le personnel, les bénévoles, les résidents qui sont souvent de communautés très diverses. Un personnel extraordinaire, souvent peu diplomés, peu reconnus au niveau qui est le leur, et qui font preuve d’un engagement personnet et d’une volonté de communication étonnante. Notamment à l’accueil qui est un lieu, sûrement pas conçu pour cela, devenu un lieu de rencontres et de retrouvailles de toute la maison. C’est là que se concrétisent les échanges, les relations, les solidarités » expliquait Pierre Nicolas quelques temps après sa prise de fonction en se fixant un premier objectif : « Rédiger sur le papier ce que l’on fait en réalité et se fixer quelques objectifs pour les 5 ans qui viennent ».

 

Au-delà du travail d’accueil et d’accompagnement, sa première année (2008) a été consacrée à la réalisation de ce projet d’établissement imposé par la loi 2002 dans tous les établissements sociaux et médico-sociaux, la seconde (2009) à une évaluation interne de ses prestations avec l’aide d’un consultant, et la participation des bénévoles, des salariés et des résidents. Ce long travail dont les résultats ont été présentés en Septembre 2010,  intervenait alors que le Rosier Rouge constatait une diminution de ses résidents, moins d’étrangers et un peu plus de métropolitains qui restaient moins longtemps, provoquant un turn over très important, donc plus de travail d’entretien des chambres, et des liens plus distendus…70% avaient de faibles ressources, 61% payaient le tarif le plus faible car non imposable (10 € par jour), les autres jusqu’à 45 € par jour. « Certains qui ont des revenus confortables préférent venir ici pour le confort et le bien être de la vie collective » constatait cette étude. Elle montrait que le Rosier Rouge  fonctionnait grâce à un faible nombte de salariès (19) qui au delà de leur compétence et de leur savoir-faire, mettaient en avant un « engagement authentique pour la personne » et des bénévoles qui connaissaient un problème de renouvellement de leurss effectifs et de disponibilités pour d’autres activités que l’accompagnement.  

 

Cette évaluation a permis de dresser quelques perspectives d’avenir : limiter l’accueil des résidents malades à 25%, stabiliser les résidents étrangers à 10%, organiser un espace d’expression pour les résidents, améliorer la prise en  charge des enfants, renforcer la vigilance à l’égard des plus fragiles après leurs séjours, continuer à améliorer le bâtiment avec une réfection des 92 sanitaires en plusieurs tranches, des travaux d’accessibilité (mains courantes à des escaliers, bande d’éveil à la vigilance…),  avec un ascenseur de plus, l’ouverture d’une salle informatique, donner la possibilité aux résidents longs séjours de louer un téléviseur… Mais surtout, il s’inscrivait dans la loi Hopital-Patient-Santé-Territoire (HPST) en répondant à l’appel à projet lancé par l’IMCA pour proposer de domicilier des malades atteints du cancer en 2011 qui a fait l’objet d’une convention pour un an et lui a permit d’en accueillir prés d’une trentaine.

 

Dans le même temps en 2009/10  le Secours Catholique planchait sur un projet d’extension à l’emplacement du dépôts de vêtements, derrière le bâtiment du Rosier Rouge, en partenariat avec le bailleur social Toît et Joie pour 110 à 130 logements à destination du personnel médico-social, dont une vingtaine pour un service d’hospitalisation à domicile pour des malades atteint du cancer, une halte garderie ou un relais parental d’éducation, une salle polyvalente etc… Ce projet a connu quelques évolutions après plusieurs réunions publiques avec les riverains entre 2010 et 2011, dont l’abandon du bâtiment prévu à l’emplacement du parking à l’angle Chevalier de la Barre/Général de Gaulle, pour le service d’hospitalisation à domicile. « On se doutait bien qu’installer un  bâtiment aussi important dans un quartier comme celui-là allait interpeller les voisins. Mais il faut que l’environnement renne en considération les besoins de la société à Paris et sa région, d’accuellir et d’héberger à des prix raisonnables des personnes actives (infirmières, aides soignants » constatait Pierre Nicolas Et le permis de construire a été déposé à la mairie en 2013.  

 

Ainsi timidement, cette réflexion sur le projet associatif, ce projet d’extension très social  montrait que le « Rosier Rouge n’est pas une structure orthodoxe, car il se trouve à la confluence de l’hôpital, du logement, du social, de la solidarité. L’enjeu s’inscrit dans les soins, la bientraitance, la bienveillance, la protection, l’accompagnement, la gestioon de l’hébergement…qui dépasse notre structure »  selon Pierre Nicolas qui posait carrément la question de passer « d’un foyer d’acceuil à un   relais hospitalier  dans le parcours des soins des malades, notamment du cancer » et qui a fait l’objet d’une table ronde avec le professeuir Grunfeld

 

A SUIVRE ….

REVOLUTION AU ROSIER ROUGE DE VANVES : PASSER DU FOYER D’ACCUEIL AU RELAIS HOSPITALIER N’EST PAS SIMPLE !

Une table ronde sur le théme : « Le Rosier Rouge, un relais hospitalier dans le parcours des soins des malades du cancer » s’est déroulé mardi dernier en fin d’après midi dans cette maison destinée à accueillir des proches de malades hospitalisés en IDF. Cette réunion, avec pour invité vedette, le  professeur Grunfeld de l’Hôpital Necker, chargé du plan cancer, a montrée que la mission et le rôle du Rosier Rouge évolue en domiciliant et en accompagnant le parcours de malades pouvant recevoir des soins à domicile. Ce qui n’est pas sans poser quelques problèmes au niveau des organismes financiers comme l’ont montré les débats.

 

Rappelons que le Rosier Rouge qui aura 40 ans en  2013, accueille des proches de malades hospitalisés en IDF venant de province, des Dom-Tom, de l’étranger, et répond ainsi à la nécessité de rapprocher la famille du malade pour l’aider à guérir, surtout pour des séjours de plusieurs mois. Il dispose de 110 places dans 92 chambres, toutes dotées de sanitaires individuels. Avec une équipe de 20 salariés et 40 bénévoles qui assurent accueil, accompagnement personnalisé, soutien etc… Il a connu bien sûr des évolutions. Ainsi depuis 1995, il est autorisé à accueillir des malades suivant un traitement hospitalier en ambulatoire, à hauteur de 25% du nombre total de personnes accueillies. Il a pour partenaires hospitaliers l’H.E.G.P., Necker, Béclére, l’Institut Gustave Roussy, l’hôpital Marie Lannelongue, l’Institut Curie, La Pitié Salpetrière…

Les raisons des séjours des malades accueillis ont évolué car certains étaient atteints d’un cancer nécessitant des traitements longs. C’est pourquoi fin 2010, il a répondu à l’appel à projets de l’Institut National du Cancer (INCA) destiné à soutenir les associations luttant contre les inégalités et la parité. Il a proposé de domicilier et d’accompagner le parcours de malades pouvant recevoir des soins à  domicile, soit par l’intermédiaire d’infirmiers libéraux, soit dans le cadre de l’hospitalisation à domicile (HAD), puisque l’établissement n’est pas médicalisé. « Deux conventions ont été signées, l’une avec l’Institut Gustave Roussy qui oriente un certain nombre de malades vers cet établissement avec un suivi coordonné, l’autre avec « santé Service » qui assure des soins en HAD. Une infirmière coordinatrice à mi temps a été recrutée pour assurer les liens entre les services hospitaliers et les différents intervenants médicaux, l’équipe du Rosier Rouge et le malade. Enfin, un protocole a été signé avec un médecin de ville qui joue le rôle de médecin traitant auprès des malades orientés au Rosier Rouge » a indiqué Pierre Nicolas, directeur du Rosier Rouge   

 

« Ce dispositif fonctionne maintenant depuis un an. Il contribue grandement à améliorer le parcours de soins des malades les plus fragiles, et participe de l’égalité dans l’accès aux soins des malades les plus éloignés des pôles hospitaliers d’excellence » a t-il précisé en donnant quelques chiffres  - 249 Malades atteints du cancer et traités dans un hôpital francilen entree Janvier et Octobre 2011 -  avant la projection d’une vidéo sur le témoignage de Sébastien qui a séjourné de Mai à Août 2011 au Rosier Rouge : « Cette baraque est formidable »  concluait ce dernier après avoir expliqué qu’il n’aurait pas pu accepter et vivre ce long traitement s’il s’était retrouvé tout seul chez lui, avec d’incessants aller et retour, même si au début, il était renfermé sur lui-même et s’est ouvert grâce à l’entourage offert par celle maison. « Cet environnement fait parti de la qualité et de la rapidité de la guérison (à 50%) » selon le professeur Grunfeld qui a ouvert les débats entre les différents acteurs de ce dispositif. « Avec 3H d’aller-retour, le traitement, généralement lourd, ne va pas bien se passer. Alors qu’ici, dans un endroit chaleureux, amical, où rien n’est obligatoire, il se sentira en sécurité avec un médecin traitant, une infirmière coordinatrice…sans avoir besoin à vivre des aller-retour difficiles a domicile » ajoutait le médecin traitant Di Palma « On sent qu’il y a une ambiance et un accompagnement qui ne peut qu’être favoable » indiquait la représentant de « Santé Service » qui a commencé à pratiquer ses interventions dans les maisons de retraite mais pas dans des établissements comme le Rosier Rouge

 

Pourtant les obstacles ne manquent pas pour  « abattre les murs », « décloisonner » : Apprendre à bien travailler et communiquer ensemble pour ses acteurs médicaux, notamment à partir d’un dossier médical partagé, mais aussi entre eux et le « domicile bis » c'est-à-dire ces établissements comme le Rosier Rouge qui ont des particularités organisationnelles… « Faire le switch entre le service hospitalier et le médecin traitant » selon une formule utilisé au cours de ce débat, mais aussi avec l’infirmiére coordinatrice qui se trouve au milieu de ce dispositif.  Enfin lever les réticences des financeurs notamment du côté de la CNAM et de la CRAMIF pour l’Ile de France dont l’un des représentants était présent : « La philosophie était une prestation sociale au début du Rosier Rouge, puis médico social, en accordant la possibilité d’accueillir quelques malades et en la limitant à 25% des personnes accueillis. On en est déjà à 30% pour 44% des séjours. Cela commence à faire tousser, et à poser des problémes de fond et de fonds » a t-il expliqué en ne cachant pas « sa gêne d’utiliser des fonds sociaux pour des actions sanitaires. Nous sommes dans une alternative à l’hospitalisation et plus du tout dans le social. Ce qui est un changement d’orientation ».

Du coup, le  nouveau président de la FNEAH (Fédération des Etablissements d’Accueil de familles d’hospitalisés) a réagit vivement : « On est susceptible de quelques progrés collectif. Il y a une évolution dans la prise en charge des malades. Il est indispensable que l’on ait des espaces d’évolutions pour répondre aux besoins nouveaux. Voyons les besoins, les procédures, mettons nous autour d’une table, saisissons la CNAM, l’ARS (Agence Régonale  de Santé), le ministre. Ce qui se passe ici peut être un laboratoire pour demain ».