Une table ronde sur le théme : « Le Rosier Rouge, un relais hospitalier dans le parcours des soins des malades du cancer » s’est déroulé mardi dernier en fin d’après midi dans cette maison destinée à accueillir des proches de malades hospitalisés en IDF. Cette réunion, avec pour invité vedette, le professeur Grunfeld de l’Hôpital Necker, chargé du plan cancer, a montrée que la mission et le rôle du Rosier Rouge évolue en domiciliant et en accompagnant le parcours de malades pouvant recevoir des soins à domicile. Ce qui n’est pas sans poser quelques problèmes au niveau des organismes financiers comme l’ont montré les débats.
Rappelons que le Rosier Rouge qui aura 40 ans en 2013, accueille des proches de malades hospitalisés en IDF venant de province, des Dom-Tom, de l’étranger, et répond ainsi à la nécessité de rapprocher la famille du malade pour l’aider à guérir, surtout pour des séjours de plusieurs mois. Il dispose de 110 places dans 92 chambres, toutes dotées de sanitaires individuels. Avec une équipe de 20 salariés et 40 bénévoles qui assurent accueil, accompagnement personnalisé, soutien etc… Il a connu bien sûr des évolutions. Ainsi depuis 1995, il est autorisé à accueillir des malades suivant un traitement hospitalier en ambulatoire, à hauteur de 25% du nombre total de personnes accueillies. Il a pour partenaires hospitaliers l’H.E.G.P., Necker, Béclére, l’Institut Gustave Roussy, l’hôpital Marie Lannelongue, l’Institut Curie, La Pitié Salpetrière…
Les raisons des séjours des malades accueillis ont évolué car certains étaient atteints d’un cancer nécessitant des traitements longs. C’est pourquoi fin 2010, il a répondu à l’appel à projets de l’Institut National du Cancer (INCA) destiné à soutenir les associations luttant contre les inégalités et la parité. Il a proposé de domicilier et d’accompagner le parcours de malades pouvant recevoir des soins à domicile, soit par l’intermédiaire d’infirmiers libéraux, soit dans le cadre de l’hospitalisation à domicile (HAD), puisque l’établissement n’est pas médicalisé. « Deux conventions ont été signées, l’une avec l’Institut Gustave Roussy qui oriente un certain nombre de malades vers cet établissement avec un suivi coordonné, l’autre avec « santé Service » qui assure des soins en HAD. Une infirmière coordinatrice à mi temps a été recrutée pour assurer les liens entre les services hospitaliers et les différents intervenants médicaux, l’équipe du Rosier Rouge et le malade. Enfin, un protocole a été signé avec un médecin de ville qui joue le rôle de médecin traitant auprès des malades orientés au Rosier Rouge » a indiqué Pierre Nicolas, directeur du Rosier Rouge
« Ce dispositif fonctionne maintenant depuis un an. Il contribue grandement à améliorer le parcours de soins des malades les plus fragiles, et participe de l’égalité dans l’accès aux soins des malades les plus éloignés des pôles hospitaliers d’excellence » a t-il précisé en donnant quelques chiffres - 249 Malades atteints du cancer et traités dans un hôpital francilen entree Janvier et Octobre 2011 - avant la projection d’une vidéo sur le témoignage de Sébastien qui a séjourné de Mai à Août 2011 au Rosier Rouge : « Cette baraque est formidable » concluait ce dernier après avoir expliqué qu’il n’aurait pas pu accepter et vivre ce long traitement s’il s’était retrouvé tout seul chez lui, avec d’incessants aller et retour, même si au début, il était renfermé sur lui-même et s’est ouvert grâce à l’entourage offert par celle maison. « Cet environnement fait parti de la qualité et de la rapidité de la guérison (à 50%) » selon le professeur Grunfeld qui a ouvert les débats entre les différents acteurs de ce dispositif. « Avec 3H d’aller-retour, le traitement, généralement lourd, ne va pas bien se passer. Alors qu’ici, dans un endroit chaleureux, amical, où rien n’est obligatoire, il se sentira en sécurité avec un médecin traitant, une infirmière coordinatrice…sans avoir besoin à vivre des aller-retour difficiles a domicile » ajoutait le médecin traitant Di Palma « On sent qu’il y a une ambiance et un accompagnement qui ne peut qu’être favoable » indiquait la représentant de « Santé Service » qui a commencé à pratiquer ses interventions dans les maisons de retraite mais pas dans des établissements comme le Rosier Rouge
Pourtant les obstacles ne manquent pas pour « abattre les murs », « décloisonner » : Apprendre à bien travailler et communiquer ensemble pour ses acteurs médicaux, notamment à partir d’un dossier médical partagé, mais aussi entre eux et le « domicile bis » c'est-à-dire ces établissements comme le Rosier Rouge qui ont des particularités organisationnelles… « Faire le switch entre le service hospitalier et le médecin traitant » selon une formule utilisé au cours de ce débat, mais aussi avec l’infirmiére coordinatrice qui se trouve au milieu de ce dispositif. Enfin lever les réticences des financeurs notamment du côté de la CNAM et de la CRAMIF pour l’Ile de France dont l’un des représentants était présent : « La philosophie était une prestation sociale au début du Rosier Rouge, puis médico social, en accordant la possibilité d’accueillir quelques malades et en la limitant à 25% des personnes accueillis. On en est déjà à 30% pour 44% des séjours. Cela commence à faire tousser, et à poser des problémes de fond et de fonds » a t-il expliqué en ne cachant pas « sa gêne d’utiliser des fonds sociaux pour des actions sanitaires. Nous sommes dans une alternative à l’hospitalisation et plus du tout dans le social. Ce qui est un changement d’orientation ».
Du coup, le nouveau président de la FNEAH (Fédération des Etablissements d’Accueil de familles d’hospitalisés) a réagit vivement : « On est susceptible de quelques progrés collectif. Il y a une évolution dans la prise en charge des malades. Il est indispensable que l’on ait des espaces d’évolutions pour répondre aux besoins nouveaux. Voyons les besoins, les procédures, mettons nous autour d’une table, saisissons la CNAM, l’ARS (Agence Régonale de Santé), le ministre. Ce qui se passe ici peut être un laboratoire pour demain ».