PARENTHESE AU ROSIER ROUGE A VANVES POUR LES MALADES DU CANCER ET LEURS AIDANTS : « Une démarche du cœur »

« Il y a la vie pendant et après le traitement. Tout ce qui peut accompagner le patient est essentiel car il se trouve marginalisé dans son travail, et dans sa famille. Il va ainsi retrouver l’estime de soi même ! » a expliqué le professeur Rougier lors du lancement de  l’association Parenthèse, au Rosier Rouge Mercredi dernier en fin d’après-midi. « On a mis 2 à 3 à ans pour murir, monter et créer cette association » a ajouté l’une de ses instigatrices bénévoles. Ainsi Parenthése  assure l’accompagnement, l’information, l’orientation, le soutien des malades d’un cancer et surtout de leurs aidants, famille et proches. « On s’aperçoit avec bonheur que cerrtains aidants viennent pour y trouver un réconfort » ajoutait elle

 

Elle est une suite logique à l’action entrepris par le Rosier Rouge avec Pierre Nicolas, directeur régional des Cités du Secours Catholique,  lorsqu’il en était le directeur, alors qu’en dehors des familles de malades hospitalisés en  Ile de France, ce foyer avait commencé à accueillir des résidents malades (jusqu’à  25%) en long traitement et s’était inscrit dans la loi Hôpital-Patient-Santé-Territoire (HPST) en répondant à l’appel à projet lancé par l’IMCA pour proposer de domicilier des malades atteints du cancer en 2011. Il  avait  fait l’objet d’une convention pour un an et lui a ainsi  permit d’en accueillir prés d’une trentaine. Dans son projet d’extension, il avait prévu un bâtiment à l’emplacement du parking à l’angle Chevalier de la Barre/Général de Gaulle, pour un service d’hospitalisation à domicile, justement de ces malades du cancer, qui a été abandonné. Il montrait en tous les cas, que dans sa réflexion sur son projet associatif,  « l’enjeu pour  le Rosier Rouge qui n’est pas une structure orthodoxe, se trouvant à la confluence de l’hôpital, du logement, du social, de la solidarité,  s’inscrit dans les soins, la bientraitance, la bienveillance, la protection, l’accompagnement, la gestion de l’hébergement…qui dépasse notre structure »  expliquait alors  Pierre Nicolas qui posait carrément la question de passer « d’un foyer d’acceuil à un   relais hospitalier  dans le parcours des soins des malades, notamment du cancer » et qui avait fait l’objet d’une table ronde avec le professeur Grunfeld

 

Parenthése est né finalement de toutes ces réflexions et avancées, grâce à des acteurs comme le professeur Rougier, son président d’honneur,  Anne Meurice, sa présidente, Isabelle Pugno, sa directrice,  Christine Salaun, sa  marraine de cœur…. Cette association  a ouvert ses portes en Juin dernier pour un « galop d’essai » qui a permis à l’équipe d’intervenants de prendre ses marques, et était présente au Forum des Associations le 8 Septembre dernier. Elle regroupe 20 à 25 professionnels bénévoles, en grande majorité des femmes,  qui offrent une journée ou une demi journée dans des domaines très variés allant de la sophrologie au Tai Chi Chuan, en passant par les groupes de paroles. Elle propose de multiples ateliers et activités diverses autour de différents pôle (activités artistiques, nutrition, bien être, convivialité, psychologie) qui se déroulent dans les locaux du Rosier Rouge… « C’est une démarche intelligente, complétant la démarche du Rosier Roughe » reconnaisssait Bernard Gauducheau venu avec Françoise Saimpert, Valérie Vignaud, maires adjoints, et Françoise Djian conseillère municipale déléguée à la Santé, afin de resserer les liens entre la ville et cette association qui profitera des services offerts par le PHARE mais aussi le service culturel…. « C’est une démarche du cœur de prendre en charge la souffrance. C’est une façon de contribuer à redonner de la force, du courage, à ses malades, à leurs aidants, de redonner un sens à la vie » a-t-il déclaré.

40 ANS DE ROSIER ROUGE A VANVES – 4) 2003 – 2013 : Du foyer d’accueil au relais hospitalier

En 2003, pour ses trente ans, le Rosier Rouge avait acueillit depuis sa création, 116 000 accueils pour plus d’un million de journées d’hébergement.  Sachant qu’en 2002, il avait enregistré la plus forte activityé de son histoire avec 4 384 accueils pour 37 213 journées, et 102 personnes présentes chaque jour en moyenne (92,70% de taux d’occupation). « Depuis 30 ans, le Rosier Rouge a essayé de « ne pas fermer la porte » expliquait Antonio Dos Santos pour le 30éme anniversaire célébré les 14 et 15 Novembre 2003.  « Il a été pour les réseaux de santé et le monde hospitalier un phare, l’outil d’appoint depuis qu’il a été créé, qui a la réputation de faire ce que d’autres n’arrivent pas à faire ». Quatre ans plus tard, en Avri 2007,  il passait le relais à Pierre Nicolas, aprés 10 passés dans « cette formidable aventure qu’est le Rosier Rouge ». Son successeur  a engagé  la rédaction d’un projet d’établissement et engager l’équipes du Rosier Rouge dans une démarche participative : Etats des lieux, évaluations de son projet, orientations à court et moyen terme…  Un journal des résidents était lancé « Entre d’eux » grâce à des étudiants avec bien sûr un premier numéro consacré à la Polynésie Française,  et des ateliers commençaient à se développer pour divertir, partager quelque chose de nouveaux, notamment l’écriture.

 

« J’ai notamment découvert une très forte richesse dans les relations humaines entre le personnel, les bénévoles, les résidents qui sont souvent de communautés très diverses. Un personnel extraordinaire, souvent peu diplomés, peu reconnus au niveau qui est le leur, et qui font preuve d’un engagement personnet et d’une volonté de communication étonnante. Notamment à l’accueil qui est un lieu, sûrement pas conçu pour cela, devenu un lieu de rencontres et de retrouvailles de toute la maison. C’est là que se concrétisent les échanges, les relations, les solidarités » expliquait Pierre Nicolas quelques temps après sa prise de fonction en se fixant un premier objectif : « Rédiger sur le papier ce que l’on fait en réalité et se fixer quelques objectifs pour les 5 ans qui viennent ».

 

Au-delà du travail d’accueil et d’accompagnement, sa première année (2008) a été consacrée à la réalisation de ce projet d’établissement imposé par la loi 2002 dans tous les établissements sociaux et médico-sociaux, la seconde (2009) à une évaluation interne de ses prestations avec l’aide d’un consultant, et la participation des bénévoles, des salariés et des résidents. Ce long travail dont les résultats ont été présentés en Septembre 2010,  intervenait alors que le Rosier Rouge constatait une diminution de ses résidents, moins d’étrangers et un peu plus de métropolitains qui restaient moins longtemps, provoquant un turn over très important, donc plus de travail d’entretien des chambres, et des liens plus distendus…70% avaient de faibles ressources, 61% payaient le tarif le plus faible car non imposable (10 € par jour), les autres jusqu’à 45 € par jour. « Certains qui ont des revenus confortables préférent venir ici pour le confort et le bien être de la vie collective » constatait cette étude. Elle montrait que le Rosier Rouge  fonctionnait grâce à un faible nombte de salariès (19) qui au delà de leur compétence et de leur savoir-faire, mettaient en avant un « engagement authentique pour la personne » et des bénévoles qui connaissaient un problème de renouvellement de leurss effectifs et de disponibilités pour d’autres activités que l’accompagnement.  

 

Cette évaluation a permis de dresser quelques perspectives d’avenir : limiter l’accueil des résidents malades à 25%, stabiliser les résidents étrangers à 10%, organiser un espace d’expression pour les résidents, améliorer la prise en  charge des enfants, renforcer la vigilance à l’égard des plus fragiles après leurs séjours, continuer à améliorer le bâtiment avec une réfection des 92 sanitaires en plusieurs tranches, des travaux d’accessibilité (mains courantes à des escaliers, bande d’éveil à la vigilance…),  avec un ascenseur de plus, l’ouverture d’une salle informatique, donner la possibilité aux résidents longs séjours de louer un téléviseur… Mais surtout, il s’inscrivait dans la loi Hopital-Patient-Santé-Territoire (HPST) en répondant à l’appel à projet lancé par l’IMCA pour proposer de domicilier des malades atteints du cancer en 2011 qui a fait l’objet d’une convention pour un an et lui a permit d’en accueillir prés d’une trentaine.

 

Dans le même temps en 2009/10  le Secours Catholique planchait sur un projet d’extension à l’emplacement du dépôts de vêtements, derrière le bâtiment du Rosier Rouge, en partenariat avec le bailleur social Toît et Joie pour 110 à 130 logements à destination du personnel médico-social, dont une vingtaine pour un service d’hospitalisation à domicile pour des malades atteint du cancer, une halte garderie ou un relais parental d’éducation, une salle polyvalente etc… Ce projet a connu quelques évolutions après plusieurs réunions publiques avec les riverains entre 2010 et 2011, dont l’abandon du bâtiment prévu à l’emplacement du parking à l’angle Chevalier de la Barre/Général de Gaulle, pour le service d’hospitalisation à domicile. « On se doutait bien qu’installer un  bâtiment aussi important dans un quartier comme celui-là allait interpeller les voisins. Mais il faut que l’environnement renne en considération les besoins de la société à Paris et sa région, d’accuellir et d’héberger à des prix raisonnables des personnes actives (infirmières, aides soignants » constatait Pierre Nicolas Et le permis de construire a été déposé à la mairie en 2013.  

 

Ainsi timidement, cette réflexion sur le projet associatif, ce projet d’extension très social  montrait que le « Rosier Rouge n’est pas une structure orthodoxe, car il se trouve à la confluence de l’hôpital, du logement, du social, de la solidarité. L’enjeu s’inscrit dans les soins, la bientraitance, la bienveillance, la protection, l’accompagnement, la gestioon de l’hébergement…qui dépasse notre structure »  selon Pierre Nicolas qui posait carrément la question de passer « d’un foyer d’acceuil à un   relais hospitalier  dans le parcours des soins des malades, notamment du cancer » et qui a fait l’objet d’une table ronde avec le professeuir Grunfeld

 

A SUIVRE ….